jak postępować?

Jak postępować w sytuacji poronienia, wykrycia wad płodu oraz śmierci dziecka

Niewiele można powiedzieć czy zrobić, by złagodzić ból utraty dziecka, jednak to co dzieje się podczas badania w gabinecie bądź szpitalu, gdy umiera dziecko, ma swoje długofalowe reperkusje. Te doświadczenia wpływają na długość i głębokość żałoby rodziców. Niniejsze sugestie zostały przygotowane przez rodziców, którzy przeżyli śmierć dziecka. To w dużej mierze od lekarza zależy jak pacjentki przeżyją ten czas.

Poronienie

Poczucie straty nie zależy od wieku dziecka oraz faktu, czy się narodziło. Ogromna część kobiet roniących nawet bardzo wczesne ciąże przeżywa emocje zbliżone do tych będących udziałem rodziców tracących dziecko po urodzeniu. To co w rozumieniu medycznym jest obumarciem lub utratą ciąży, dla matki często jest stratą dziecka.
Co można zrobić by zmniejszyć cierpienie:

  • Badanie w trakcie którego zostaje stwierdzone poronienie czy obumarcie płodu z jak najmniejszą liczbą personelu, przekazywanie złych wiadomości bez obecności stażystów.
  • Nie przekazywanie tego typu informacji w obecności innych pacjentek, czy podczas obchodu.
  • Używanie języka zrozumiałego dla kobiety, z uwzględnieniem, iż to co z medycznego punktu widzenia jest embrionem, zarodkiem lub płodem dla kobiety jest jej dzieckiem.

Jedna kobiet po dokonanym samoistnym poronieniu usłyszała od położnej, żeby zarodek wyrzucić do śmieci. Była w szoku i posłusznie wykonała polecenie. Przez długi czas jednak nie mogła się uporać ze świadomością, że to co dla niej było już jej dzieckiem, dla personelu nie różniło się niczym od zawartości kubła. Poczucie, że sama wyrzuciła swoje dziecko do śmieci, całkowite odhumanizowanie tego co dla niej było tragedią, nasiliło objawy stresu pourazowego. Lekarze często nie mają świadomości, iż wiele kobiet traktuje nawet wczesne ciąże podmiotowo i stosunek personelu do szczątków zarodka czy płodu, czyli z punktu widzenia kobiet szczątków ich dzieci, może znacząco wpłynąć na dalsze przeżycia kobiet.

  • Wyczerpujące informacje dotyczące celowości i przebiegu wszelkich zabiegów czy badań. Pacjentka, która wie co się z nią dzieje, jest spokojniejsza i chętniej współpracuje z personelem medycznym.
  • Nie umieszczanie kobiet po poronieniach czy z martwymi ciążami w jednej sali z ciężarnymi czy położnicami.
  • Traktowanie kobiet po poronieniach podobnie jak rodziców po stracie dziecka narodzonego.
  • Jeśli to możliwe i rodzice sobie tego życzą, pokazanie dziecka, nawet jeśli waży kilkaset gramów. Jeśli ciało jest zniekształcone można je zawinąć w kocyk.
  • Propozycja obcięcie kosmyka, zdjęcia czy odcisku stopy przy późnym poronieniu.
  • Obecność ojca dziecka, lub kogoś bliskiego. Badania potwierdzają, że osoby, które otrzymały tego typu wsparcie są mniej podatne na występowanie zespołu stresu pourazowego.
  • Czas na pożegnanie, zostawienie matki (rodziców) na chwilę sam na sam z dzieckiem.
  • W sytuacji gdy ciąża trwała zbyt krótko by móc pochować ciało, zapewnienie rodziców, iż zostanie ono potraktowane z szacunkiem należnym człowiekowi.
  • Wydawanie certyfikatów urodzin na życzenie rodziców. Taki certyfikat nie ma mocy prawnej, jest natomiast pamiątką i świadectwem istnienia dziecka, podobnie jak zdjęcia z USG, zapis badań KTG itp.
  • Wyczerpująca, przekazana zrozumiałym językiem informacja o możliwych przyczynach poronienia i wskazanych badaniach. Rokowania dotyczące przyszłego macierzyństwa są dla kobiety niezwykle ważne, ale jako informacja, w pierwszym momencie po stracie rzadko spełniają one rolę pocieszenia.

Poronienie bez względu na czas trwania ciąży jest stratą dziecka, oraz związanych z nim nadziei i marzeń, a po każdej stracie przeżywa się żałobę.

Poronienia zdarzają się tak często, że zazwyczaj są traktowane jak fizjologiczna reakcja organizmu. Sprowadzenie poronienia czy obumarcia płodu do fizjologii nasila objawy zespołu stresu pourazowego. Bagatelizowanie przeżyć kobiety („nic takiego się nie stało, to normalne”, „jest pani młoda, będzie pani miała następne”) może spotęgować poczucie bezradności, lęku, winy, w skrajnych przypadkach nawet niechęci do życia.

Wykrycie wad

Co można zrobić, by zmniejszyć cierpienie:

  • Informacja o wykrytych wadach płodu przekazana zrozumiałym językiem, przedstawienie rokowań. Dopóki nie ma wyników badań unikanie straszenia rodziców wszelkimi możliwymi złymi scenariuszami, co jednak w żadnym wypadku nie oznacza ukrywania niedobrych informacji, gdy są już pewne bądź wysoce prawdopodobne.
  • Przekazanie informacji w atmosferze intymności, bez osób których obecność nie jest absolutnie niezbędna. Unikanie sytuacji, w których pacjentka dowiaduje się o diagnozie przy omawianiu jej stanu z resztą personelu.
  • Danie czasu na wypłakanie się i zadanie pytań. W sytuacji silnego stresu większość ludzi jest w stanie przyswoić sobie zaledwie część informacji, dlatego część pytań pewnie będzie padać wielokrotnie.

Najlepszy lekarz jakiego spotkałam mimo naszych pytań o diagnozę, nie chciał mówić o podejrzeniach, dopóki nie będzie jednoznacznych wyników. Wiadomo było, że moje dziecko jest bardzo chore, nie oszukując nie odbierał mi jednak nadziei, mówiąc że na tym etapie rokowania są od dobrych po najgorsze. Gdy po zrobieniu wszelkich badań wiadomo było, że dziecko umrze, zadbał o to, by przekazać nam to w osobnej sali, z szacunkiem i współczuciem dla naszej tragedii, pozwalając nam na wypłakanie się i zadanie pytań.

 

  • Informacja dotycząca ewentualnych możliwości korygowania wad, skierowanie pacjentki do ośrodka specjalizującego się w ich leczeniu. Informacja o wodogłowiu, wytrzewieniu czy rozszczepie podniebienia jest w pierwszej chwili dla pacjentki szokiem, jeśli jednak dowie się ona o możliwościach leczenia, oraz rokowaniach dotyczących jego przyszłego życia i wyglądu, będzie jej znacznie łatwiej zaakceptować tę sytuację.
  • To, co z medycznego punktu widzenia może być ciekawym przypadkiem, dla rodziców jest ich ukochanym dzieckiem. Jeśli pacjentkę i/lub jej dziecko powinni zbadać pozostali lekarze bądź stażyści, kobieta będzie czuła się dużo lepiej, gdy wytłumaczy jej się celowość tego i zapyta o zgodę.
  • Informacja o możliwości wywołania porodu w sytuacjach, gdy płód jest obciążony wadami letalnymi uniemożliwiającymi przeżycie. Dla części kobiet perspektywa chodzenia jeszcze przez wiele tygodni w ciąży z dzieckiem, które umrze po porodzie, jest psychicznie nie do zniesienia, reakcje są jednak bardzo indywidualne. Akceptacja każdej decyzji pacjentki. W przypadku wywoływania porodu przedstawienie pacjentce wad i zalet cesarskiego cięcia, oraz porodu siłami natury.

Poród dziecka z wadami i martwego dziecka

Poród jest zawsze dla kobiety stresem. Jednak, gdy musi ona urodzić chore/martwe dziecko sytuacja ta może okazać się traumatyczna.
Co można zrobić, by zmniejszyć cierpienie:

  • Większość pacjentek w takiej sytuacji nie oczekuje wylewności i długich rozmów, potrzebują natomiast zrozumienia i współczucia. Ważny jest dla nich każdy życzliwy gest.
  • Informacja o lekach jakie dostaje i ich działaniu.
  • Nie odchodzenie zaraz po przekazaniu złych nowin, chyba, że pacjentka sobie tego zdecydowanie życzy. Informacja o krokach, jakie rodzice powinni podjąć. Rodzice znajdują się w szoku, nie dowierzają temu, co się stało, potrzebują wskazówek. Śmierć zawsze zaskakuje, nawet w sytuacjach gdy była pewna.
  • Zapewnienie, że ciało dziecka będzie traktowane z szacunkiem.

Przeżyłam ogromny szok widząc jak ciało mojego martwo narodzonego synka jest wynoszone w worku na śmieci. Mimo iż od tamtej chwili upłynęło ponad 10 lat, ten widok wciąż mnie prześladuje.

 

  • Rodzice zwykle nie są gotowi (i być może nigdy nie będą) na racjonalizowanie śmierci dziecka. Tłumaczenie, że tak jest lepiej, że dziecko nie byłoby w stanie samodzielnie żyć, że cierpiałoby, że stanowiłoby kłopot, sprawia dodatkowy ból. Rodzice często sami pytają o jakość życia dziecka i oczekują odpowiedzi zgodnie z prawdą, ale przekazywanie informacji o śmierci z zapewnieniem, że lepiej, że tak się stało, może być odbierane jako bagatelizowanie tragedii.
  • Przekazywanie wyrazów współczucia bez prób pocieszania rodziców „będą mieli Państwo inne dzieci”. Część rodziców może pytać o rokowania dotyczące rodzicielstwa, a odpowiedź jest dla nich bardzo ważna. Dla wielu jednak na myśl o kolejnym dziecku jest jeszcze za wcześnie, a tego typu pocieszenie może wywołać bunt wynikający z poczucia, że żadne kolejne dziecko nie zastąpi zmarłego. Jeśli istnieją podstawy by rodzice podejrzewali, że nie mają szans na biologiczne rodzicielstwo, a nie jest to zgodne z prawdą, powinni uzyskać taką informację, ale przedstawioną jako rokowanie, a nie formę pocieszenia.
  • Podanie kobietom po stracie leków hamujących laktację. Jeśli nie uda się jej wstrzymać zapewnienie kobiecie obecności położnej, która wytłumaczy w jaki sposób ściągać pokarm, by doprowadzić do jego zaniku.
  • Propozycja rozmowy z psychologiem i/lub księdzem, jeśli szpital zatrudnia takie osoby.
  • W miarę możliwości unikanie kładzenie matek po stracie w sali ze szczęśliwymi położnicami lub ciężarnymi

Większość osieroconych rodziców ma silne poczucie winy, nawet jeśli nie ma ku temu żadnych podstaw. Autorytet lekarza może je zmniejszyć, taktowne upewnienie rodziców, że zrobili wszystko co mogli zrobić i że byli wspaniałymi rodzicami może odegrać terapeutyczną rolę.

Pożegnanie dziecka

Większość kobiet odczuwa ogromną potrzebę zobaczenia, przytulenia i pożegnania dziecka. Nawet jeśli poród odbywa się znacznie przed czasem, kobieta najczęściej chce zobaczyć swoje dziecko.

Pożegnanie dziecka to niezwykle ważny moment w procesie żałoby. Jego brak sprawia, że emocje zostają jakby „zawieszone”, „odłożone na potem”, co przedłuża etap szoku i w efekcie wydłuża czas żałoby. Podobnie oczyszczającą rolę spełnia pogrzeb. Jeśli brak takiego pożegnania nastąpił bez zgody kobiety, jest jej dużo trudniej pogodzić się ze śmiercią dziecka i powrócić do życia.

 

  • Zadbanie, by martwe dziecko podano rodzicom umyte i owinięte w kocyk lub pieluszkę. W wielu krajach Europy Zachodniej zmarłe dziecko jest ubierane i przekazywane rodzicom w osobnej sali, gdzie mają czas by się z nim pożegnać i zdecydować o pogrzebie. W przypadku narodzin wcześniaka warto kobietę uprzedzić, iż dziecko nie będzie przypominać maluchów z reklamówek (choć najczęściej dla matki najistotniejszy jest fakt, że to jej dziecko, bez względu na wygląd). Jeśli dziecko jest fizycznie zniekształcone można je ubrać czy okryć taki sposób, by jak najbardziej ukryć wady.
  • Zdjęcia dziecka, propozycja obcięcia kosmyka włosów, czy odcisku stopy. Teraz rodzice są zbyt zszokowani, by o tym pomyśleć, ale w przyszłości to będzie jedyna pamiątka i namacalny dowód istnienia ich dziecka. Poinformowanie rodziców, że istnieje możliwość uzyskania kopii części badań, zdjęcia USG, zapisu tętna dziecka itd. Są one dla nich również ważną pamiątką.

Urodziłam córeczkę w 18 tc. Prosiłam by pozwolono mi ją przytulić. Była bardzo malutka, a jej ciałko przez ciśnienie podczas porodu bardzo zniekształcone, ale mimo to zawinięto ją w pieluszkę i pozwolono mi ją potrzymać, aż do momentu gdy miałam zasypiać w narkozie. Lekarze potraktowali nas wtedy jak ludzi, a nie jak rozhisteryzowaną wariatkę i poroniony płód. Z szacunkiem dla naszej tragedii i z sercem. Bardzo im jestem za to wdzięczna.

Dziecko ciężko chore lub umierające

Zachowanie zmniejszające cierpienie:

  • Poinformowanie rodziców o wszystkim co dotyczy stanu dziecka. Podanie im parametrów – ciśnienia, temperatury, tętna oraz przekazanie wyników badań. Wytłumaczenie co to znaczy dla organizmu matki i stanu dziecka. Przekazanie informacje dotyczących leków i zabiegów medycznych, ich celowości i działaniu. W przypadku odstąpienie od jakiś metod leczenia wyjaśnienie rodzicom powodów. Przygotowanie rodziców na to, co zobaczą. Wytłumaczenie do czego służy aparatura.
  • Przyzwolenie na wyrażanie uczuć, na zmęczenie, płacz rodziców. Nie ukrywanie własnych uczuć. Autorytet lekarza sprawia, że wielu rodziców odbiera emocje lekarza jako uwiarygodnienie ich uczuć i przyzwolenie na przeżywanie żalu.
  • Niektórzy rodzice nie są w stanie przyjąć złych wiadomości i zaprzeczanie faktom będzie ich sposobem radzenia sobie z trudną sytuacją, zaprzeczanie stanowi formę emocjonalnej ochrony; ustępuje ono wraz z gotowością do zaakceptowania sytuacji, ale zanim to nastąpi wymagają oni wiele cierpliwości.
  • Zapewnienie rodziców, że wykorzystana zostania każda szansa, by uratować życie ich dziecka.
  • Rodzice przeżywający ogromny stres są w stanie przyswoić jedynie część informacji. Dobrze jest gdy zapewni im się czas na sformułowanie wątpliwości, oraz możliwość nawet kilkakrotnego zadania tych samych pytań.
  • Pozwolenie rodzicom na bycie rodzicami. Dobrze gdy rodzice mogą przebywać przy badaniach, drobnych zabiegach, czy czynnościach pielęgnacyjnych. Warto rodzicom umożliwić samodzielne wykonywanie niektórych czynności (przewijanie, mierzenie temperatury itd.)
  • W miarę możliwości pozwolenie na obecność rodziców przy obchodzie, gdy omawiany jest stan dziecka. Najbardziej przerażające jest nieznane, nawet najgorsze rokowania jakie rodzice mogą usłyszeć podczas obchodu są lepsze, niż ich spekulacje i wyobrażenia.
  • W miarę możliwości okazywanie, że opinia rodziców dotycząca stanu ich dziecka jest ważna.
  • Pozwolenie rodzicom na towarzyszenie dziecku w momencie śmierci. Wielu rodziców świadomość, że dziecko nie zmarło w ich ramionach, że umierało samotnie bądź w tylko w obecności personelu medycznego prześladuje latami.

Co można zrobić dla rodziców?

Przekazanie rodzicom kontaktów do istniejących grup wsparcia. Po narodzinach chorego dziecka lub po jego stracie, nikt nie pomoże im tak, jak inni rodzice z podobnym doświadczeniem. W internecie można znaleźć informacje oraz rodziców z podobnymi problemami na stronach:

Przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci (www.hospicjum.waw.pl ) działa grupa wsparcia dla rodziców i rodzeństwa w żałobie, tam też można uzyskać informacje o hospicjach w innych miastach, tel.: (22) 678 16 11, e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl