minęło pół roku
#1
Wczoraj minęło pół roku. Pół roku od urodzenia i śmierci mojej córeczki. 
Na USG w 11 tc lekarz wykrył bardzo powiększoną przezierność karkową 7,22. Byliśmy przerażeni. Test pappa wskazał, że może to być zespół genetyczny. Czekamy do 15 tc żeby zrobić amniopunkcję. Zastanawiamy sie co dalej. Ja nie wyobrażam sobie urodzenia chorego dziecka. Mam córkę. Zdrową. Wiem, że urodzenie chorego dziecka zmieni jej życie i życie całej naszej rodziny na zawsze. Zastanawiam się nad każdym rozwiązaniem. Powtarzam USG u konsultanta krajowego ds ginekologii. Mówi, że NT tak duże nie jest, ale nadal jest wysokie, więc albo się wchłonęło, co jest dobrą wiadomością, albo to był błąd pomiaru. Co też jest dobrą wiadomością. Najważniejsze będą wyniki amnio. Decydujemy się na dodatkowy szybki test FISH. Wyniki są po 3 dniach. Pani w przychodni zaprasza mnie na rozmowę z genetykiem, mówi, że wtedy dostanę wyniki. Nie chcę czekać 2 dni. Jadę i na własną odpowiedzialnać odbieram wyniki. To dziewczynka. Moja wymarzona druga dziewczynka. Z Zespołem Turnera. Mozaika. Wadliwe komórki znalezniono w 8 procentach badanych. Czyli niedużo. Rozmawiamy z genetykiem. To nie jest łatwa rozmowa. Genetyk bagatelizuje nasze obawy. W zasadzie to tylko pyta czy coś czytaliśmy o ZT, bo on i tak wiele nie może powiedzieć. Abo dziecko będzie zdrowe, albo chore. Bo pobieranie komórek z płynu owodniowego, to taka trochę loteria. I czekamy. Nadal czekamy na pełne wyniki kariotypu. Robimy USG na Agatowej - nie widać innych wad rozwojowych, nie ma wady serca, ale “to się może zmienić wraz z rozwojem płodu”. 
Nadal myślimy nad zakończeniem tej ciąży. Czytam o ZT. M.in. niskorosłość, można podawać hormon wzrostu. Ale nikt prawie nigdzie nie wspomina, ze to oznacza codzienne zastrzyki przez kilka lat. Możliwe inne problemy ze zdrowiem. Lista jest długa. Nie wiem czy chcę takiego życia dla naszego dziecka. Jest ok 18 tc. ja udaję, że tej ciąży nie ma. Dzwonię do kliniki w Holandii, żeby umówić się na zabieg przerwania ciąży. Nie wiem czy go zrobię. Chcę mieć jakaś alternatywę.  Kobieta odbierająca pyta, jaka jest przyczyna. Mówię, ze ZT. I ta kobieta mówi, że jej przykro. I to było jedno z dwóch razy “bardzo mi przykro” które usłyszałam w ciągu tej całej historii.  
Wynik pełnego kariotypu przychodzi 10 listopada. Dzień przed planowanym wyjazdem do Holandii. Zespół Turnera. Mozaika. W przebadanych komórkach 2% jest nieprawidłowych. Jedziemy z mężem do Holandii. Nie decydujemy się na zabieg. Z wszystkich rozmów z lekarzami wynika, że mamy szansę na prawie zdrowe dziecko. Uznajemy, że damy radę. Że przecież ja już ją kocham.
Wracamy. Ja czuję ulgę. Wielką niewypowiedzianą ulgę. Do końca ciąży jestem pod opieką poradni na Agatowej. Wszystkie USG są w porządku. 
Wszyscy lekarze (ginekolodzy, genetycy) z którymi mamy konsultację, a jest ich sporo, mówią, że mamy szansę na zdrowe dziecko. 
W 34 tc jadę na Agatową na kontrolne USG. Od 2 tygodni gorzej się czuję. Mam wrażenie, ze brzuch mi bardzo urósł. Nie mogę oddychać. Lekarz robi USG i mówi, że mam wielowodzie, córka płyn w płucach i obrzęk. Kieruje mnie do Szpitala Bielańskiego. Uspokaja, że jest źle, ale nie fatalnie. Że w szpitalu zrobią odbarczenie opłucnej i jest szansa, że rokowania będą dobre. Dopóki córka jest w brzuchu to nic jej nie grozi.
W szpitalu przeżywam horror. Jeden z lekarzy mi mówi, że nie zrobi odbarczenia, bo “ma pani chore dziecko, które umrze po porodzie. nie chcę, żeby wiązała pani śmierć dziecka z tym, że wbiłem pani igłę w brzuch”. Te słowa słyszę do dziś. 
Zapisy KTG są coraz gorsze, ja czuję coraz mniej ruchów. W nocy z niedzieli na pon. trafiam nawet na chwilę na porodówkę. Bardzo chcę dotrwać do poniedziałku. W pon. ma być profesor Dębska. Ale czuje, że jest źle.
W pon. rano każą mi być na czczo. Dają mi leki, nawodnienie. Prof Dębska decyduje się na zabieg. Mówi, że robimy zabieg a potem rodzimy przez CC. Pytam o rokowania. Mówi, że jeżeli odbarczenie się uda, to są dobre. Jest poniedziałek. Zabieg ma być w środę. Musi zebrać się zespół neonatologów, żeby pomóc mojej córce. Noc z poniedziałku na wtorek jest bardzo zła. KTG jest fatalne.Robią mi je prawie całą noc.  Postanawiam we wtorek nie jest śniadania. Mówię o tym na obchodzie. Dębska uznaje, że robimy odbarczenie we wtorek. Przyjeżdża mój mąż i moja doula. O 11 mam zabieg. Z płuc pobierana jest bardzo duża ilosć wody. Prof. mówi, że jest widoczny duży obrzęk całego ciała. o 11.50 trafiam na salę operacyjną. Nie mogą mnie znieczulić, więc dostaję pełną sedację. Budzę się o 12.40. Słyszę jak jedna z pielęgniarek mówi  do innej “pani na ginekologię” Po chwili wchodzi Dębska i mówi “Nie udało się uratować Pani dziecka”. Moja córka nie żyje. Chcę się z nią pożegnać. Przywożą mi ja na sale pooperacyjną. Nie wiele z tego pamiętam. Jestem odurzona morfiną. Żałuję teraz, że nie proszę męża, żeby zrobił jej zdjęcie. Nawet się jej nie przyjrzałam. Jest malutka. Mąż mówi, że wygląda jak jej siostra, gdy się urodziła. 
To wszystko boli. Tak bardzo boli. Przez cały czas płaczę.
Potem jest pogrzeb. Wybieram mojemu dziecku trumnę. Wybieramy z mężem ubranko do trumny. Mąż znalazł bodziaka z napisem “little sister”. W domu jest jej starsza siostra. Gdy wracam ze szpitala, pyta gdzie jest dzidziuś. Mówimy prawdę. To jedna z cięższych rozmów jakie przeprowadziłam w życiu. 
Minęło pół roku. Mnie boli nadal. Teraz inaczej. Bardzo mi brakuje mojego dziecka. Zastanawiam się jaka by była. Wczoraj było bardzo, bardzo ciężko. 
 Przez te pół roku zdarzyło się wiele w moim życiu. U mojej mamy zdiagnozowano raka. Zmarła na początku sierpnia. Drugi pogrzeb w ciągu niespełna 5 miesięcy. Przeżywam dwie żałoby. 
Może dlatego teraz dopiero o tym piszę. Może teraz dopiero mam na to siłę. 
Sama nie wiem. Są dni lepsze i są dni gorsze. Teraz na pewno mniej płaczę. 
Wchodziłam na to forum już wcześniej. W styczniu 2018 poroniłam. 6 tc. poronienie zatrzymane. Wtedy czytałam głównie wątki o tym, jakie badania zrobić. 1 sierpnia 2018 dowiedziałam się, że jestem znowu w ciąży.  
Wiem, że myśleliśmy o przerwaniu ciąży. Pewnie wiele osób pomyśli, że skoro chciałam, to mam. Tylko ja wtedy się bardzo bałam. Nikt z lekarzy nie był mi wstanie do końca powiedzieć co może ZT ze sobą przynieść. Czułam się zostawiona sama sobie.
Z resztą nadal czasami się tak czuje. Mimo cudownego męża i cudownej córki, których bardzo kocham.
Odpowiedz
#2
Bardzo mi przykro.
Ja również zaczęłam się udzielać na forum po pewnym czasie. Stanowiło to dla mnie swoistą terapię, nie wiem czy i jak poradziłabym sobie bez wsparcia, które tutaj otrzymałam.
Nie sądzę, żeby ktoś z tego forum miał Cię oceniać za to, że myślałaś o przerwaniu ciąży. Nie musisz się tego obawiać.
Odpowiedz
#3
Tak bardzo Ci współczuję, to straszne, ile musiałaś przeżyć. Brak mi słów... Płaczę nad Twoją historią i Twoją maleńką córeczką. Nawet jeżeli w którymś momencie myśleliście o przerwaniu ciąży, to przecież nie przekreśla Twojego bólu w tym momencie. Ostatecznie tego nie zrobiliście i zdążyłaś ją pokochać.
Odpowiedz
#4
(Fri, 13 Września 2019, 14:05:04)StaraSowa napisał(a): Pewnie wiele osób pomyśli, że skoro chciałam, to mam.

A masz to, czego chciałaś?
Odpowiedz
#5
Bardzo mi przykro. Mój synek też zmarł w 33 tc z powodu obrzęku. Przytulam Cię mocno
Odpowiedz
#6
Ogromnie Ci współczuję, sama mam córkę z ZT, nie wyobrażam sobie co teraz czujesz, spokoju dla Waszej rodziny, daj sobie prawo i czas na żałobę, to niezwykle ważne a z czasem mam nadzieję wrócisz do względnej równowagi.
Odpowiedz
#7
Przytulam Cię mocno. Dużo przeszłaś. Ja również straciłam dwoje dzieci i rodzica w krótkich odstępach czasu. Po śmierci mojego taty (również rak) straciłam kolejną dwójkę. Wiem jak to boli. U mnie minęło już kilka lat. Daj sobie czas, dużo czasu. Przykro mi, że i Ciebie dotknęły straty. (*)(*)(*) dla Twoich dzieci i mamy.
Odpowiedz
#8
dziękuję Wam bardzo za wsparcie.
Chyba zrobiłam ten wpis głównie po to, żeby to wszystko z siebie wyrzucić.
Nie, nie mam tego co chciałam. Chciałam żeby moja córka miała rodzeństwo.
Daje sobie czas na żałobę. Nie zamykam się. Mam bardzo dużą potrzebę mówienia o Klementynce, bo tak daliśmy jej na imię.
Mam super znajomych, którzy bardzo mnie wspierali w trakcie ciąży, pobycie w szpitalu, pogrzebu. Miałam wtedy straszne wyrzuty sumienia, że ich "zmuszam" do uczestnictwa w pogrzebie dziecka. W większości to mamy, które same mają małe dzieci. Ale sama nie dałabym rady. Niestety średnio mogę liczyć na rodzinę. Oni uważają, że "było, mięło". I w zasadzie nie ma o czym mówić.
Odpowiedz
#9
Bardzo mi przykro z powodu Twoich strat...
Wyrzucenie z siebie bardzo pomaga.
U mnie minęło 7 miesięcy i tez mam ogromną potrzebę mówić o dziewczynach
Niestety u mnie rodzina też ma takie podejście było minęło... a znajomi się boją więc unikaja tematu jak mogą.
Na szczęście mój syn, który bardzo czekał na rodzenstwo, czasem sam zacznie ich temat i wtedy lżej się na sercu robi ze nie tylko mi ich tutaj brakuje.
Dużo sił Ci życzę. (*)
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości