nie chciałam żeby cierpiał....
#1
Piszę bo pragnę, by ksiądz mi pomógł, wysłuchał mnie... Dwa lata staraliśmy się z mężem o maleństwo...Ciąża była wytęskniona, upragniona....Od samego początku dostałam leki na podtrzymanie... W 6 tyg dostałam plamienia...strach przerażenie....trafiłam do szpitala. Po tygodniu mnie wypuścili....leki na podtrzymanie i odpoczynek. Plamienia wciąż były...to normalne w pierwszym trymestrze...mówili lekarze. Badania były wzorcowe. W 13 tyg pojechałam do mojej gin na badania, zdecydowaliśmy się na USG genetyczne, tak dla własnego spokoju. Przecież mam 24 lata, w rodzinie nie było chorób genetycznych -myśleliśmy. Niestety....nieprawidłowe ustawienie stópek, rączki zaciśnięte w pięść, brak, żołądka i ogromny rozszczep kręgosłupa.... Gin wysłała mnie na test podwójny....jest żle musimy mieć jakiekolwiek podstawy żeby ciążę utrzymać….Wynik za tydzień...nieprawidłowy....Zespół Edwardsa... niskie stężenie badanych parametrów w teście podwójnym mogą oznaczać , że maluszek niedługo odejdzie.... Za 2 tyg amniopunkcja, na USG w szpitalu, wykryto kolejne zmiany.... główka w kształcie cytryny, móżdżek w kształcie banana....kończyny dolne sparaliżowane...rączki zaciśnięte w pięść, mało ruchów....wada serduszka, brak żołądka, nieprawidłowy przepływ żylny….. no i ten ogromny rozszczep kręgosłupa….. Lekarze byli zdziwieni ze wszystkie wady tak szybko były zaobserwowane i się ujawniły… Mówili żebym była przygotowana na najgorsze. Po trzech tyg wizyta u mojej gin…. Kolejne wady ….torbiel w naczyniówce…. Brak móżdżku… powiększający się rozszczep ….zmiany w mózgu…. Tyle nieszczęścia razem, Dzieci z Zespołem Edwardsa nie mają takiego rozszczepu, nie możliwe żeby wszystko było naraz… ale tak może być…. 3 dni później wyniki amniopunkcji… ZESPÓŁ EDWARDSA… Wada lentalna, śmiertelna, nieuleczalna. Pani dziecko cierpi… nie ma szans na przeżycie. Wada genetyczna i tyle wad rozwojowych… Od tyg brzuch mnie bolał, trafiłam do szpitala, gdzie lekarze mówili wszystko to samo… ZESPÓŁ EDWARDSA… Wada lentalna, śmiertelna, nieuleczalna. Pani dziecko cierpi… nie ma szans na przeżycie. Wada genetyczna i tyle wad rozwojowych… i tak w koło. Jestem katoliczką, praktykującą , co niedziela jestem na Mszy Św. i była to najgorsza decyzja…. Zgodziłam się na wywołanie wcześniejszego porodu… terminację ciąży,,,, nie dałam rady, okazałam się zbyt słaba…. Nie chciałam patrzeć jak mojej maleństwo cierpi. Lekarze mówili że im dziecko większe i później poród tym gorzej, ciężej, więcej bólu… Nie namawiali mnie… współczuli… skończyłam pedagogikę, jestem nauczycielką w przedszkolu, mam jakąś tam wiedzę z psychologii, w tym rozwojowej…. wiem jakie są skutki roszczepu kręgosłupa… wodogłowie, paraliż kończyn, nietrzymanie moczu, stolca, brak żołądka –albo zrośnięty przełyk, albo mózg nie wysyła impulsów… no ZESPÓŁ EDAWARDSA. Jeszcze w styczniu po USG genetycznym walczyłam, szukałam….., na Śląsku operują rozszczep kręgosłupa –Pani przypadek się nie kwalifikuje….. wszystkie wady są operacyjne –serca, przełyku… nie są straszne jeśli są izolowane a u nas wszystko razem…. Wiedziałam jak maluszki cierpią gdy rodzą się takie chore…. O ile lekarze podejmują reanimację… bo w takich ciężkich przypadkach zwłaszcza gdy jest wada śmiertelna, genetyczna… po prostu nie podejmują żadnych akcji… Nie chciałam żeby nasz Jaś cierpiał… nie potrafiłabym patrzeć jak brzuch rośnie i tym samym Aniołek cierpi…
Wiem że zrobiłam słusznie… a z drugiej strony czuję że nie dałam Mu szansy… że to mój grzech…. Czuje się źle i winna. To był wywołany poród , ale normalny poród, mój synek przyszedł na świat w 18 tyg. Jest już w Niebie. Chciałam się z nim pożegnać wziąć na ręce, ale szok, niewiedza i strach zawładnęły mną, nie mogłam nic powiedzieć… spojrzeć… nie wiedziałam zresztą czy to już…. Proszę o wsparcie i modlitwę.
Odpowiedz
#2
jesteś bardzo dzielna i odważna, trzeba dużo siły, żeby podjąć taką decyzję.
[*] dla twojego małego aniołka.
Odpowiedz
#3
Dziękuję za słowa wsparcia.. Wiem, że potrzeba czasu.... ciągle płaczę...czuje się winna, ze nie powinnam to ja decydować,....
Nie chciałam, żeby mój synek umarł, chciałam żeby nie cierpiał....
Mogłam wybrać.. pomyślałam, że jeśli zdecyduję poczekać –to moje sumienie będzie spokojne, ale przez to Jasiek będzie cierpiał…… a gdy zgodzę się na terminację, Jaś trafi szybciej to Aniołków, nie będzie tyle cierpiał, za to ja owszem do końca życia, nie będę mieć spokojnego sumienia… ale czułam że tak będzie lepiej tyle powinna zrobić dla mojego Aniołka. Teraz nie wiem co myśleć...Boże, wybacz mi….
Odpowiedz
#4
Wiesz nie wiem co Ci odpisać. Uczucia, które temu wszystkiemu towarzyszą nie są do opisania słowami. Ból i cierpienie rozdzierają serce, zostanie z Nami to już do końca życia, tylko w każdej jego kolejnej fazie inaczej będziemy to wspominać. A sumienie z mojej perspektywy masz czyste, przecież nie kierowała Tobą premedytacja tylko wyższe dobro Aniołka.
Mam nadzieję, że nie napisałam tu nic, co mogło by kogoś urazić.
Odpowiedz
#5
joannakarolina, niestety nie mamy na forum współpracującego księdza który by odpowiadał tu na posty... Możesz za to liczyć na wsparcie innych kobiet, które straciły dzieci. Wiem że są tu również takie, które stanęły przed decyzją równie trudną jak Twoja..

Nie znam się na tym, ale skoro Twoje dziecko miało cierpieć to nie masz powodu do wyrzutów sumienia... kierowałaś się Jego dobrem, a nie swoim. Nie kierowałaś się egoizmem, przeciwnie- wzięłaś na siebie ciężar tej decyzji i wyrzutów sumienia, żeby Jemu oszczędzić cierpień. Moim zdaniem to czasem trudniejsze podejście niż jakby dać małemu cierpieć a za to mieć spokojne sumienie. A na pewno Twoja decyzja nie świadczy o Twojej słabości. Zrobiłaś to z miłości do swojego dziecka i dla Jego dobra.

Życzę Ci dużo sił. Bądź dobra dla siebie, nie obwiniaj się. Przed Tobą trudny czas.. Polecam lekturę informacji o żałobie https://www.poronienie.pl/zaloba.html pomogą Ci zrozumieć co się z Tobą dzieje i że to normalne..
Odpowiedz
#6
Joannakarolina, Twoja decyzja była słuszna bo była twoja, podyktowana miłością do synka.
Mnie też męczyły wyrzuty sumienia ...kiedy mój Kubuś miał 2 dni lekarz wymienił mi całą listę powikłań których doznał mój syn podczas krwotoku i poinformował mnie że jeśli jakimś cudem przeżyje będzie cierpiał - nie będzie widział , mówił ,chodził, ruszał się ....modliłam się całą noc dławiąc się łzami prosiłam Boga o życie dla synka. Nad ranem się pogorszyło - 2 reanimacja i sine wycieńczone ciałko i wtedy poprosiłam ;\"Boże jeśli jego życie ma być bólem i cierpieniem zabierz Go do siebie i zaopiekuj się Nim tam w niebie, wolę cierpieć ja niż żeby cierpiało moje dziecko\" ... i zabrał go do siebie ...tak jak prosiłam. Też miałam wyrzuty sumienia, ogromne i przytłaczające ale i one po jakimś czasie zaczęły słabnąć . Teraz wiem że tamta prośba była prośbą matki która kocha swoje dziecko nad życie.

Masz przed sobą najtrudniejszy okres w życiu , czas bólu, zwątpienia , żalu czas żałoby ...która nie przemija ale po jakimś czasie zmienia formę , łagodnieje , pozwala oddychać i nawet czasem się uśmiechnąć do swojego dziecka .
Przytulam Cię ciepło i życzę dużo wewnętrznej siły na ten trudny czas.
Odpowiedz
#7
Dziękuję za wsparcie i wszystkie ciepłe słowa. Bardzo dużo mi one dały!!
Wczoraj minął tydzień od porodu...czułam niemal fizyczny ból utraty jak wtedy....
wiem potrzeba czasu....ale ja myślę tylko o tym jednym..o moim Syneczku... Wiem że jest w Niebie z Aniołkami i Najlepszą Matką Bożą, Jezusem - Oni się Nim dobrze zaopiekują.
Odpowiedz
#8
Myśli nie dają mi spokoju....Czuję, że zrobiłam dobrze, a mimo to jednocześnie że zrobiłam źle....
Zawsze w moim życiu było coś białe albo czarne, dobre albo złe....a teraz sama się gubię....

Przed szpitalem, w szpitalu byłam jak w letargu, jakby ogłuszona i chyba nieświadoma... wszystko tak szybko się działo...jakby obok mnie....dopiero jak wróciłam do domu dotarło do mnie to wszystko....i mimo ogromnego wsparcia rodziny i męża (on też cierpi, ale inaczej...a poza tym jest silniejszy ode mnie...)czuję że zrobiłam nie tak....a może jestem złym człowiekiem...zbyt słabym????

Mój Aniołek...czułam Jego ruchy....
Odpowiedz
#9
Joannakarolina, poplakalam sie, czytajac Twoj watek. Bardzo Ci wspolczuje tego, co sie stalo i ze oprocz zalu z powodu rozstania synkiem cierpisz tez przez wyrzuty sumienia.
Na pewno podjeliscie decyzje razem z mezem, ale Ty jestes wrazliwsza i coz mogloby Cie uspokoic?
Moze porozmawialabys z ksiedzem w realu? Ale z jakims madrym, delikatnym, milosiernym. Masz takiego znajomego?
Ja uwazam, ze oceniac ma prawo tylko Bog, czlowiek nie powinien sadzic blizniego. A Ty juz zalujesz, nawet jesli On uznalby, ze postapilas slusznie. Skruszonemu czlowiekowi Bog zawsze wybacza, a coz dopiero matce, dotknietej tak wielkim cierpieniem.
Odpowiedz
#10
Jest taki fragment wiersza, który mnie prześladuje od lat, a który - nie wiem - oddaje istotę i całą ironiczność naszego losu i wyborów, których dokonywać nie czujemy się na siłach, a musimy?

*****
Ernest Bryll, Jeśliby zechciał Bóg... (fragm.)


Boże, mój Boże czemuś mnie opuścił
I czemuś do mnie samotność dopuścił

Czemu mi odebrałeś jedność z Twym imieniem
I oddaleś na światłość, ciemność i sumienie

*****


Skazanie nas na sumienie, to chyba najgorsza kara... Po co to drzewo poznania dobra i zła w raju rosło? Ja bym się obeszła...
Chyba.
Odpowiedz
#11
Joannakarolina, pamietasz przypowiesc o synu marnotrawnym? Zgrzeszyl z egoizmu, dla przyjemnosci, nie liczac sie zupelnie z uczuciami Ojca, ani innymi ludzmi. A jednak, kiedy wrocil skruszony, Ojciec przyjal go z ogromna miloscia i czuloscia. Nie czynil zadnych wyrzutow, jeszcze wyprawil uczte, bo tak sie cieszyl, ze ma go znow przy sobie.
Jakzeby Ciebie mial Bog Ojciec nie przygarnac do serca? Nie masz sie czego bac - nawet, jesli ciazy na Tobie jakakolwiek wina, Bog Ci przebacza i nie chce, zebys siebie zadreczala samooskarzeniami.
Na pewno bardzo przydalby Ci sie dobry, madry spowiednik, zebys z jego ust uslyszala o milosci Boga do Ciebie.
Odpowiedz
#12
Joannakarolina...wtul się teraz w ramiona Boga... Niezależnie od tego czy dokonaliśmy w przeszłości dobrych czy złych wyborów, niezależnie od tego ile w nas było mądrości, świadomości kiedy podejmowaliśmy decyzje trzeba wtulić się w Boga i prosić Go o pokój w sercu i miłość. W Tobie jest wiele miłości dla Twojego Maluszka.
Odpowiedz
#13
Dziękuję Wam z całego serca!! Potrzebuję takiego wsparcia..bardzo....jak dobrze, że można spotkać tutaj tak wspaniałe istoty jak Wy!!! Dziękuję Wam, jesteście cudowne.
bliscy mnie pocieszają, ale tak ogólnikowo no i mówią, żeby nie płakać....jak..... ja potrzebuję tego...mąż jest typem zadaniowca...spotkała nas tragedia, ale żyjemy dalej...nie ma co się zadręczać...wiem, że przeżywa...ale ja potrzebuję tego czasu na litość boską.....

Potrzebuję rozmowy z księdzem, żeby mnie pocieszył...dał więcej wiary..pomógł mi jakoś....niestety nie znam takiego \"mądrego\". W naszej parafii niestety proboszcz choć bardzo dobry człowiek , ale jest nastawiony na świat finansowo, a wikary...potrafi powiedzieć \"hmmm tak długo u spowiedzi Pani nie była a tak mało grzechów?\"...słyszałam to od starszej kobiety....bez komentarza...
Mam nadzieję, że z czasem znajdę dobrego kapłana i poświeci mi trochę czasu na taką rozmowę...

Nigdy się tak nie czułam....pozwoliłam mojemu Synkowi odejść…

W głowie mam słowa lekarzy, że dzieci z Zespołem Edwardsa najprawdopodobniej umieraja przed porodem. W „najlepszym razie” rodzą się z poważnymi wadami, które prawdopodobnie (na 90 proc.) spowodują śmierć w ciągu roku, w którym muszą przejść wiele bolesnych operacji, będą odżywiane rurką. W tym czasie będzie to załamanie życia i dla Państwo -rodziców i straszliwy ból dla tego dziecka aż do jego nieuchronnej śmierci. U pastwa dziecka jest ZE oraz bardzo dużo innych wad rozwojowych -Państwa dziecko nie ma szans na przeżycie...no i te niskie parametry...ja to wszystko wiem, ale....to mój Synek...Bardzo, ale to bardzo ciężko jest żyć ze świadomością, że nosimy pod swoim sercem dziecko, które po narodzeniu będzie skazane na śmierć… wybrałam...

i teraz, myślę, że źle zrobiłam, ale gdybym jeszcze raz miałam podjąć wybór....sama nie wiem..mimo wszystko wolę ja cierpieć, niż bym miał cierpieć mój Synek, myślę że każdy wybór niósłby cierpienie...
Odpowiedz
#14
Joannakarolina, wiem, że musiałaś podjąć bardzo trudną decyzję i strasznie bolesną. Myślę jednak, że dokonałaś dobrego wyboru, bo kierowałaś się dobrem swojego Dziecka i miłością do Niego.

Wiesz, księża to też ludzie. Poznałam ich w swoim życiu wielu. I najbliżsi mi są Ojcowie Jezuici. Znam ich bardzo wielu, w całej Polsce. Nie wiem z jakiego miasta jesteś, ale może i u Ciebie w miejscowości jest ich zakon? Może warto poszukać i próbować porozmawiać z ojcem jezuitą?
Przytulam
Odpowiedz
#15
te słowa są znaczące: kazda decyzja, każdy wybór niósłby i niesie cierpienie....
Kiedyś rozmawialam o tym z jedną z dziewczyn po terminacji. Pamietam jak jej powiedzialam: nie miałas wyboru: nawet jesli twoje dziecko urodziłoby sie, przeżyło, cierpialoby ogromnie i Ty byś cierpiała. Co by przyniosło Twoje czyste sumienie? Ogromny ból... Nie nam ludziom oceniać takie decyzje. Nie chciałaś dla swego dziecka niczego złego. Myślę, że potrzeba Ci dużo modlitwy i bliskości oraz zrozumienia. Jeśli nie znajdziesz go w kościele, u duchownych, napewno znajdziesz je tutaj. Bóg to nie grzmiący nad nami władca, ale najkochańszy ojciec, który zawsze przytuli, wybaczy i zrozumie.
Wierzę głęboko, że Twój synek jest blisko Boga i jest szczęśliwy. No i czeka na Ciebie...

Dużo sił!
Odpowiedz
#16
Nigdy nie pomyślałabym, że takie miejsca jak to dają tak wiele....tyle zrozumienia, wsparcia. Wracam do świata....codziennie walczę, by wstać z łóżka....spotkania z Wami kochany pomagają mi to wszystko bardziej ogarnąć...

Nie potrafię jeszcze skupić swoich myśli na czymś konkretnym. Myślę i analizuję cały ten czas..te ciężkie 1,5 miesiąca..i mam wrażenie, że pamiętam tylko fragmenty, ogół....jakby mnie tam nie było....może za mało pytałam ?walczyłam? może wystraszyłam się....

Tak myślę, że to wszystko, nie stało się bez przyczyny… może to jakiś znak od Boga? Czas się zastanowić nad życiem? nad tym jacy jesteśmy? ….
Odpowiedz
#17
Joasiu ja jak byłam w szpitalu miałam wrażenie, że wszytko co się dzieje, dzieje się obok mnie, nie dotyczy mnie, jestem jedynie obserwatorem. Dopiero potem dotarło do mnie, że to przecież o mnie chodzi i to moje dzieciątku już nie żyje. To bardzo przykre zdążenie pokazało mi jak życie jest kruche i ulotne i, że często oczekuję od życia tak wiele a nie potrafię cieszyć się małymi rzeczami.
Odpowiedz
#18
Klusko, masz rację - poronienie uczy pokory wobec życia i radości z namniejszych rzeczy...
Odpowiedz
#19
Tak, macie rację. Moje życie napewno się zmieni....nasze życie. Płaczę i boję się, co będzie dalej... boję się wszystkiego.... nie wiem jak się zebrać i wrócić do \"życia\". Nie jestem nawet w stanie nikomu, nawet przyjaciołom nic mówić...nawet odpisać na smsa, meila....nie odbieram telefonów... nie potrafię....czuję się jakby poza rzeczywistością....
Odpowiedz
#20
Asiu, pierwsze dni/tygodnie po poronieniu to taki specyficzny czas, ale bardzo potrzebny. Wiesz, nic na siłę, daj czasowi czas zadziałać. Wiem, że jest ciężko, a ból i żal przygniatają. Ja żeby nie oszaleć po 3 tygodniach od poronienia poszłam do nowej pracy. I czasami jest mi ciężko nie tylko psychicznie ale także i fizycznie. Moi współpracownicy wiedzą o mojej stracie, są bardzo wyrozumiali a panowie w dużej mierze wyręczają mnie w pracach tych, które są cięższe i wymagają więcej siły fizyczne. Często też mam wyrzuty sumienia, że potrafię się śmiać z żartów, anegdotek, które opowiadają ludzie w pracy itd. Życie po stracie nigdy nie jest już takie samo jak przed stratą.
Odpowiedz
#21
Dziękuję Wam za wsparcie, bez Was było by znaczniej gorzej....

ja to wszystko wiem....ale jeszcze w całości nie rozumiem....

Wczoraj wieczorem dopadły mnie myśli.... Co ja zrobiłam?? Jak mogłam? Powinnam być silniejsza…. zastanawiam się czym tak naprawdę się kierowałam? Wiedziałam, że cierpi mi Synek, że jeśli przeżyje poród, to nie ma najmniejszych szans na życie, liczne operacje, albo powolna śmierć w bólu, cierpieniu…. Ale czy gdzieś tam w głębi nie kierowało mną zło? jakaś zła część mnie? nas? nie bałam się o siebie ? baliśmy się o nas ?czy damy radę? Czy my nie chcemy Cierpieć? Sama nie wiem…..
Odpowiedz
#22
Silniejsza???
Przecież jesteś silna.
Większej odwagi wymaga podjęcie decyzji, by skrócić cierpienie i mękę, niż iść do przodu i skazać swoją maleńką miłość na ból i udrękę, która pewnikiem by go nie ominęła.
Dla twojego maleństwa (*), które siedzi sobie teraz w niebie jest zdrowe, beż żadnych wad, uśmiechnięte, szczęśliwe i z góry spogląda na swoją mamusię.
Dużo sił Ci życzę.
Odpowiedz
#23
Asiu... Nie będę obiektywna bo nie stanęłam przed takim wyborem jak ty, ale każdego dnia zadaje sobie pytanie: jakbym postąpiła wiedząc o chorobie Rafała. Czy skazałabym Go na tak okrutne cierpienie (a w porównaniu z Twoim dzieckiem to on miał niewiele wad mimo zespołu Patau.) Nie wiem jakbym postąpiła wtedy, ale teraz po doświadczeniach tamtych kilku tygodni nie wahałabym się. Cierpieliśmy po jego śmierci okrutnie, każdy rodzic chce by jego dziecko żyło. A on czekał na nasze: synku odejdź, nie chcemy byś cierpiał, damy rade obiecujemy. 24 godziny po tych słowach już nie żył....
Jestem obok.... Rozumiem....
Odpowiedz
#24
Szatara ma rację. Twoja decyzja wymagał bardzo dużej odwagi. Rozumiem, że się miotasz, jednak pamiętaj o tym, że jakąkolwiek podjęłabyś decyzję miałabyś wątpliwości czy dobrze zrobiłaś.
Twoje Dzieciątko jest teraz w Niebie i opiekuje się Tobą i Twoim Mężem.
Życzę Wam aby Pan Bóg ukoił Was w bólu.
Odpowiedz
#25
Dziękuje za wsparcie. Dobrze, że jesteście. Pisząc pierwszą wiadomość bałam się, że nikt nie odpisze, nie zrozumie....

Ciągle mnie męczy pytanie czemu taką postąpiłam/postąpiliśmy? zawsze uważałam, że nikt nie ma prawa decydować o ludzkim życiu....że nie ma prawa...czuję się jakbym była hipokrytką,,.. jakby wszystko w co wierzyłam... zaprzeczyłam, skreśliłam....

najgorsze jest to, że tak mało pamiętam co wtedy się działo, co czułam... jakby ktoś wymazał mi część wspomnień z tego strasznego 1,5 miesiąca....a ja chcę zapamiętać ten, czas -choć tyle,,,,,

dziś robiąc herbatę, złapałam się na myśli... \"nie zrób zbyt mocnej,, nie powinnaś w ciąży\"....
Aśka!!ty nie jesteś już w ciąży....
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości