Thu, 24 Września 2009, 11:41:19
Jestem. Dziękuję za pamięć.
Wczoraj miałam wizytę i usg. Niestety Piotruś coraz słabszy, nie ma obrzęków, ale serce jeszcze bj powiększone, czynność komory 34, koszmar, może umrzeć w każdej chwili. Z jakiegoś powodu żyłam w przekonaniu, że zobaczę go żywego. Smutno mi po prostu. Ale dla niego to pewnie lepiej, gdyby umarł w brzuchu.
Z tą decyzją o operacji to jakoś nas chyba niechcący wmanipulowano. Rodzice w takiej sytuacji są bardzo podatni na wszelkie pozytywne sygnały, na nadzieję. Jak mają odczytać komunikat \"nadziei raczej nie ma, ale możemy spróbować, jeżeli chcecie\" - oczywiście chwytają się nadziei, nawet tej co jej raczej nie ma. Przecież nikt nie będzie operował bezsensu. Okazuje się, że jednak tak. Że operują, żeby nie mieć nieprzyjemności. Łatwiej trafić do prokuratury za zaniechanie pomocy, niż narażenie na niepotrzebne cierpienie. Takie mam refleksje po wszystkich konsultacjach. Piotruś ma szybko postępującą kardiomiopatię, pewnie żadna decyzja nie będzie potrzebna. Dziś wiemy, że jeżeli sam nie podejmie oddychania, nie zdecydujemy się na jego intubację. Reszta się okaże po urodzeniu.
Moniko trzymamy się tej cholernej Karowej ze względu na świetną neonatologię, nie tylko sprzęt i specjaliści, ale też ludzkie podejście prof. Kornackiej, z którą udało nam się spotkać z dnia na dzień i nas ujęła swoim ciepłem i szacunkiem dla tych najmniejszych pacjentów, bez szans. Prześladowało mnie poczucie, że dla lekarzy nasz poród nie jest ważny, bo Piotruś i tak umrze, wystarczy mnie utrzymać przy życiu, kosztem jego. Strasznie sie z tym męczyłam. W tej rozmowie poczułam, że Piotruś sam w sobie jest ważny nie tylko dla nas. To jest bezcenne.
Nie rozmawiałam z neonatologami z Madalińskiego, ale pani Hania Kulczycka jest przekonana, że jeżeli urodziłby się u nich żywy, to natychmiast zostałby przewieziony na Kasprzaka, albo Karową, albo CZD. Tego nie chcę. Miałam sen, że Piotruś umiera samotnie. W tym śnie pielęgniarki mi potem opowiadały, że sobie popiskiwał. To był jedyny sen o Piotrusiu dotąd.
Trzymajcie się Kochane.
Wczoraj miałam wizytę i usg. Niestety Piotruś coraz słabszy, nie ma obrzęków, ale serce jeszcze bj powiększone, czynność komory 34, koszmar, może umrzeć w każdej chwili. Z jakiegoś powodu żyłam w przekonaniu, że zobaczę go żywego. Smutno mi po prostu. Ale dla niego to pewnie lepiej, gdyby umarł w brzuchu.
Z tą decyzją o operacji to jakoś nas chyba niechcący wmanipulowano. Rodzice w takiej sytuacji są bardzo podatni na wszelkie pozytywne sygnały, na nadzieję. Jak mają odczytać komunikat \"nadziei raczej nie ma, ale możemy spróbować, jeżeli chcecie\" - oczywiście chwytają się nadziei, nawet tej co jej raczej nie ma. Przecież nikt nie będzie operował bezsensu. Okazuje się, że jednak tak. Że operują, żeby nie mieć nieprzyjemności. Łatwiej trafić do prokuratury za zaniechanie pomocy, niż narażenie na niepotrzebne cierpienie. Takie mam refleksje po wszystkich konsultacjach. Piotruś ma szybko postępującą kardiomiopatię, pewnie żadna decyzja nie będzie potrzebna. Dziś wiemy, że jeżeli sam nie podejmie oddychania, nie zdecydujemy się na jego intubację. Reszta się okaże po urodzeniu.
Moniko trzymamy się tej cholernej Karowej ze względu na świetną neonatologię, nie tylko sprzęt i specjaliści, ale też ludzkie podejście prof. Kornackiej, z którą udało nam się spotkać z dnia na dzień i nas ujęła swoim ciepłem i szacunkiem dla tych najmniejszych pacjentów, bez szans. Prześladowało mnie poczucie, że dla lekarzy nasz poród nie jest ważny, bo Piotruś i tak umrze, wystarczy mnie utrzymać przy życiu, kosztem jego. Strasznie sie z tym męczyłam. W tej rozmowie poczułam, że Piotruś sam w sobie jest ważny nie tylko dla nas. To jest bezcenne.
Nie rozmawiałam z neonatologami z Madalińskiego, ale pani Hania Kulczycka jest przekonana, że jeżeli urodziłby się u nich żywy, to natychmiast zostałby przewieziony na Kasprzaka, albo Karową, albo CZD. Tego nie chcę. Miałam sen, że Piotruś umiera samotnie. W tym śnie pielęgniarki mi potem opowiadały, że sobie popiskiwał. To był jedyny sen o Piotrusiu dotąd.
Trzymajcie się Kochane.