Piotruś
#26
Aniu jesteś naprawdę wspaniałą mamą dla Piotrusia i Hani.Ciesz sie kazdą chwilą spedzoną z Piotrusiem i zapamiętuj każdą sekundę przytulam cieplutko życzę dużo sił i wiary
Odpowiedz
#27
Dzięki Aniu Smile Tobie też będzie strasznie trudno,ale zobaczysz,że to wszystko przyjdzie tak jakby naturalnie.Wszyscy,Ty,Hania i Twój mąż będziecie strasznie rozpaczać,każde na swój sposób,ale takie wydarzenie również łączy rodzinę,w inny sposób niż narodziny zdrowego żywego dziecka.W sposób najbardziej smutny z możliwych,ale kiedy będziesz wiedziała,że nie jesteś sama,będzie Ci jakby lżej.Czasem będą momenty,że będziecie \"łamać się \" na zmianę,oczywiście,Ty z największą częstotliwością,ale to Was na serio strasznie zbliży do siebie,choć wolałabym,żeby zbliżało rodziny coś radosnego,nie tragedia....
Straszne,jak ten czas się dłuży,ja czekałam 9 tygodni,myślałam,że kota dostanę.Z jednej strony cieszyłam się,że jeszcze jest Patryk,bo każdy dzień napawał mnie jakąś irracjonalną nadzieją,z drugiej byłam już wykończona i chciałam,żeby już był koniec....Ania masz przekichane,jesu,jak sobie pomyślę,co przezywasz...tak strasznie chciałabym móc Ci pomóc....
Odpowiedz
#28
Aniu, a jesteście z Piotrusiem pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci?
Odpowiedz
#29
Małgosiu trudno mi odpowiedzieć na to pytanie. Nie wiem na czym ta opieka polega. Miałam z nimi kontakt przez dr Dangel, która postawiła diagnozę w gabinecie przy hospicjum. Potem byłam u psychologa Agnieszki Chmiel, potem raz na grupie wsparcia, ale ta grupa jest dla rodziców starszych dzieci. Tyle. Czy mogą dać coś innego?
Odpowiedz
#30
Na razie chyba więcej nie. Ale p. Agnieszka była na naszej konferencji w ubiegłym roku i opowiadała, że rozmawiają też z położnikami i neonatologami (w kwestii nie wykonywania cc w celu ratowania dziecka czy niepodejmowania reanimacji).
Odpowiedz
#31
Wiesz ja nie mam jasności co do reanimacji. A co do cc, to ta kwestia już stanęła i powiedziałam mojej ginekolog, że jesteśmy z mężem za tym, żeby wykonano cc, jeżeli będą wskazania ze strony Piotrusia. Jeżeli tyle przeżyje, to niech się urodzi żywy.
Nie wiedziałam, że jest taka trudność, ze lekarze ratują na siłę. Na Karowej raczej nie. Czuję wręcz delikatną presję, żeby wykonać badania genetyczne, których sensu nikt mi nie może wytłumaczyć. Zdaje się, że dla mnie, ani Piotrusia nie ma różnicy, tylko dla personelu. Być może jak mają dowód, że dziecko ma wadę genetyczną, to mogą nie podejmować reanimacji bez względu na stanowisko rodziców. Wada genetyczna to również zespół downa. Piotruś raczej nie ma wad, ale gdyby miał z. downa to to nie jest powód, żeby go nie ratować. Powodem może być obiektywny stan jego zdrowia i brak rokowań, co będzie wiadomo bez inwazyjnych badań.
Odpowiedz
#32
Cześć, dobrze Cię tu widzieć.
Tu jest link do ogłoszenia o Twojej grupie wsparcia: https://www.poronienie.pl/forum/showthread.php?tid=2525.
Gorąco Cię zachęcam do podrzucania w wolnej chwili - żeby było widać.
Głaski dla małego.
Odpowiedz
#33
W naszym przypadku, Karina-starsza siostra Marysi,pisała do siostry listy,króciutkie,czasem nawet kilka wyrazów.Albo,jak nie znała jeszcze literek,mi dyktowała tekst,który chciała napisać do siostry.Snuła opowieści,co może robić jej siostra w niebie.Opowiadała,np.o tym,że Marysia bawi się z wujkiem(bratem męża,który odszedł dwa lata przed Marysią),albo bawi się z naszym psem,którego nie było wśród nas.Pytała,czy Marysia umie już chodzić,czy sama je.Rozmawiałyśmy o tym,dlaczego Marysia odeszła.Ponieważ Karina lubi wszystko dokładni wiedzieć,wypytywała,na co była chora siostra,czy miała szanse przeżyć,czy gdyby urodziła się o czasie,to mogła by żyć.Te i podobne pytania kłębiły się w jej głowie.
Kiedyś na placu zabaw(mniej więcej pół roku po odejściu Marysi)Karina powiedziała do pani z dwójką dzieci:\"Proszę pani,a wie pani co?Ja miałam młodszą siostrę,ale ona była chora i umarła\".Pani zareagowała mówiąc:\"Dzieci(tu padły imiona)musimy już iść do domu\".Cóż,mogę dodać tylko,że Karina zaczęła rozmowę z panią,o nic nie pytana.Taka już jest.
Kiedyś w szkole,pani ze świetlicy,zapytała ją o rodzeństwo.Odpowiedziała,że ma dwie młodsze siostry.Pani zdziwiła się,widziała zawsze tylko jedną-Julkę.No i chcąc, nie chcąc,musiałam powiedzieć,że tak,owszem,Karina ma jeszcze jedną siostrę,ale w niebie.Nie chciałam akurat,zwierzać się pani ze świetlicy.
Opisałam tylko dwie sytuacje,ale podobnych było całe mnóstwo.
Najważniejsze w tym wszystkim,żeby być przy starszych dzieciach i razem z nimi zmagać się z bólem spowodowanym odejściem młodszego rodzeństwa.
Odpowiedz
#34
Aniu jutro od rana Trzymam za Was kciuki,a Ty jak tylko będziesz w stanie,proszę,daj znać jak Wam poszło,bo myślę i martwię się o Was.
Odpowiedz
#35
Ja także będę pamiętać.
Odpowiedz
#36
Aniu,jak już będzie po wizycie,napisz,\"co i jak\".
Odpowiedz
#37
Dziękuję za opowieści o starszakach. Spróbuję wykorzystać Wasze doświadczenie.

Usg mamy dopiero o 16.30. i na pewno dam znać. Chętnie bym się narąbała przed tą wizytą.

Dziś byłam w poradni genetycznej. Znowu miałam fart do lekarza (za co ja ich nie lubię, przecież spotykam samych miłych?). Przyjęli mnie z dnia na dzień, bez skierowania i bez kolejki, która zacznie się ustawiać pod koniec sierpnia. Wizyta trwała ok 1,5 godziny. Pogłębiłam wiedzę genetyczną. Około stycznia zrobią mężowi kariotyp, powinniśmy też zrobić kariotyp Piotrusia i ewentualnie sekcję zwłok. I to wszystko może nie dać żadnej diagnozy. Sekcji nie zrobimy. Mam nadzieję, że uda się pobrać krew po porodzie. Doktor mnie ujął, bo na koniec poprosił o faks jutrzejszego badania i powiedział, żebym przyszła jak będę chciała o czymś porozmawiać. Tak było.

Justyna będę podrzucać. Dzięki, ze mnie znalazłaś.
Odpowiedz
#38
Aniu,jak dobrze,że trafiasz na miłych ludzi.Patryk miał robioną sekcje zwłok,miałam nadzieję,że może ona da mi odpowiedź,dlaczego tak się stało nie inaczej.Ale nic to nie dało,wciąż się nie wyjaśniła przyczyna powstania obrzęku.Lekarz powiedział,że tak zareagował mój układ immunologiczny,czy coś w tym stylu,tylko sobie myślę,skoro nie mamy konfliktu serologicznego i z Pawełkiem wszystko było ok,to dlaczego mój organizm chciałby zabić Patryka???? Czasem obwiniam siebie,że to ja Go zabiłam.....ale z drugiej strony nie miałam na to wpływu,świadomie nigdy w życiu nie zrobiłabym żadnej krzywdy mojemu dziecku.
Odpowiedz
#39
Haniu, jak to dobrze, że spotykasz na swojej drodze takich ludzi!!!
Odpowiedz
#40
Zaglądam tu co chwilę z niepokojem. Ciekawe, że te obce dzieci stają mi się takie bliskie. Smile
Trzymaj się dzielnie, Piotrusiu!
Odpowiedz
#41
Małgosiu,ja też nie mogę się doczekać i z niepokojem czekam na wiadomość od Ani....
Odpowiedz
#42
Witajcie,
weszliśmy do gabinetu dopiero o 17.30. Tam spędzilismy godzinę. Właśnie weszłam do domu i piszę. Piotruś nie ma obrzęków, serce trochę powiększone, ale stan rokuje, że dotrwa do porodu. Niestety diagnoza jest wciąż ta sama i szanse na życie podobne. Tylko okazało się, że serce jest jednak po lewej stronie. Pomyłka? Dwa razy? Dziękuję za Waszą troskę. Zupełnie irracjonalnie cieszyliśmy się z mężem po tym badaniu.
Jutro jedziemy razem po Hanię. Wrócimy w niedzielę wieczorem, zaliczając po drodze święte miejsca. Buziaki
Odpowiedz
#43
Dobrze, że tyle spokoju w Twojej wypowiedzi Aniu! Kciuki nadal zaciśnięte. Spokojnego i dobrego weekendu dla całej waszej rodziny!
Odpowiedz
#44
Aniu,dziękujemy za wiadomości z bad.usg.Spokojnego weekendu i owocnego odwiedzania miejsc świętych.Dużo,dużo sił.
Odpowiedz
#45
Aniu,dziękuję za wiadomość.Spróbuj odpocząć w weekend.Trzymajcie się z Piotrusiem,nie jesteście samiSmile
Odpowiedz
#46
Aniu jak się czujesz? Co u was? Myślę o Tobie,daj znać jak żyjesz....
Odpowiedz
#47
Wróciliśmy już z Hanią, po 1 w nocy. Popsuł się nam samochód i szwagier holował nas spod Częstochowy. Relacja za chwilę, Teraz dziecko ma obiecane ubieranki. :roll:
Odpowiedz
#48
No to piękną przygodę mieliście nie ma co....Jak jechałam do Łodzi,to przy samym CZMP koledze też się samochód zepsuł.Chłopaki musieli czekać na lawetę,która jechała z miasta w którym mieszkamy tj.300km.Dla mnie w porządku,bo mąż był przy mnie dłużej,ale wrócili tacy zmęczeni,że szkoda gadać.dobrze,że Pawełek został wtedy w domu.
Odpowiedz
#49
Też pięknie, Krysiu.
Ja w sobotę przed wyjazdem o 6 rano zaczęłam pękać, bo kość łonowa mnie bolała, a nie znałam tego uczucia wcześniej. Ale pojechaliśmy, zajęłam leżankę z tyłu i obudziłam sie za Krakowem. Także dla mnie cała podróż trwała 2 godziny. Hania bardzo się ucieszyła i nas nie odstępowała. Miała tam dużo wiejskich atrakcji. Ogród, dwa kochane psy, Babia Góra, jagody w lesie, basenik w ogrodzie i namiot. Tylko dzieci brakowało, więc zamęczała babcię. Następnego dnia wyjechaliśmy po śniadaniu. Ze świętych miejsc odwiedzilismy tylko św. Annę (z okazji imienin), bo 30 km wcześniej zagotował sie olej w samochodzie, chyba dostała się tam woda. Było ryzyko, że sie silnik zatrze. Ale do św. Anny dowiózł nas jakoś. Mamy tam zaprzyjaźnioną siostrę dominikankę. Nie zdążylismy sie nagadać, jak Leszka brat już po nas przyjechał. Hania wszystko dzielnie zniosła, Piotruś też. Mnie wszystko przestało boleć w międzyczasie. Mielismy jeszcze w planach sanktuarium w Gidlach. Jest tam cudowna figurka Matki Bożej. Ale nie wyszło tym razem. Nie pierwszy raz nie wyszło z Gidlami. Tym bardziej uparłam się, żeby tam pojechać, może za tydzień. Nie wiem jeszcze jak poważne szkody w samochodzie.

To badanie piątkowe bardzo mnie podniosło na duchu.

Spokojnego dnia wszystkim.
Odpowiedz
#50
To rzeczywiście mieliście trochę przygód,najważniejsze,że dzielnie zniosłaś wszystko Ty i Hanusia.A ja właśnie odebrałam list z Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych UM w Łodzi w której proszą mnie o wypełnienie ankiety w której mam napisać o dalszych swoich losach....Pytania typu: Moje imię i nazwisko,imię i nazwisko dziecka,płeć,sposób porodu,waga,wzrost,ocena w skali Apgar,tydzień zakończenia ciąży i najważniejsze pytanie losy pani dziecka po urodzeniu:pobyt w szpitalu,leczenie,zabiegi itp......a na opisanie tych losów jest dokładnie jedna linijka,i jeszcze proszą o przesłanie ksero karty wypisowej.......nie żeby mnie to z lekka dobiło....to miejsce i wspomnienia z nim związane to koszmar,a teraz jeszcze ankieta....zadzwoniłam do nich,powiedziałam,że mój syn zmarł w moim brzuchu,pani już nie była zainteresowana tygodniem ciąży, imieniem,itd.Podejrzewam,że napisała przy moim nazwisku martwa ciąża i byłoby na tyle losów Patyka dla nich.Ja uzyskałam tylko suchą informację,że w takim razie nie muszę ankiety odsyłać.Odfajkowane.Jedno życie mniej,dla nich zamknęło się jednym zdaniem.....I kropka....Oj,żeby to było takie proste....a ja siedzę jakby mi ktoś za przeproszeniem w pysk strzelił.....Nic to,nie ma Patryka i muszę się z tym pogodzić......
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości