Poronienie - Forum

Pełna wersja: toczeń a ciąża
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2
Witajcie Dziewczyny!

Czytam często Wasze posty. Jednak mnie jeszcze nie znacie...:-)
Stracilam dwojke Dzieci - Bogusia w 7 tyg. i Madzie w 20....mimo leczenia, lezenia, mimo walki nie do opisania...Ja- dotychczas raczej optymistka - boje sie myslec, co bedzie dalej...
Mam pytanko: czy ktoras z Was choruje na toczen lub ma za wysokieprzeciwciala, np ANA czy SSA.... ?

Moze bysmy wymienily sie doswiadczeniami...?
Sciskam Was wszystkie serdecznie.

Monika
Witaj Moniko14,
bardzo mi przykro, że dołączyłaś do grona Aniołkowych mam...
Ja sama nie choruję na tę chorobę ale moja mama ma toczeń.
Niestety nie wiem nic o ciąży z toczniem, ale może poszukam w książkach o tej chorobie i postaram się tu napisać.
Życzę powodzenia i pozdrawiam cieplutko
Dzieki Malgos, ze sie odezwalas i za Twoje zaangazowanie...
Jak to dobrze miec swiadomosc, ze inni Cie wspieraja w tym jakze trudnym doswiadczeniu....
U mnie nie wiadomo, czy Dzieci zmarly przez te chorobe....Probuje dociekac....dlatego odezwijcie sie prosze Dziewczyny.... Moze razem bedzie nam razniej przez to przejsc i doprowadzic do szczesliwego finalu

Monika
Znalazłam fragment książki \"W oczekiwaniu na dziecko\" Heidi Mukoff, Arlene Eisenberg, Sandee Hathaway B.S.N., Dom Wydawniczt REBIS, Poznań 2006

Toczeń rumieniowaty układowy

Moja choroba do tej pory przebiegała spokojnie. Niedawno zaszłam w ciążę. Czy to może spowodować znaczne przyspieszenie rozwoju tej choroby? Czy moje dziecko zachoruje na toczeń?


Ciągle jeszcze niewiele wiadomo o toczniu rumieniowatym układowym (SLE), który jest chorobą immunologiczną, atakującą głównie kobiety w wieku 15 do 64 lat, częściej czarne niż białe.
Przeprowadzone badania sugerują, że ciąża nie ma skutków długoterminowych na przebieg tej choroby. W czasie ciąży niektóre kobiety czują poprawę, inne mają gorsze samopoczucie. Sytuacja gmatwa się jeszcze bardziej, ponieważ to, jaki był przebieg pierwszej ciąży, nie decyduje o tym, jakie będą następne. Zauważono wzrost zaostrzeń w okresie poporodowym. Nie wiemy dokładnie, czy SLE ma wpływ na ciążę, a jeśli tak, to jaki. Wydaje się, że najlepszy przebieg daje się zauważyć u kobiet, które zaszły w ciążę w okresie uspokojenia choroby. Chociaż nieznacznie wzrasta ryzyko utraty ciąży, to szanse na urodzenie zdrowego dziecka są bardzo duże. Najgorsze prognozy mają te kobiety, u których poważnie upośledzona jest czynność nerek (najlepiej gdy w ostatnich sześciu miesiącach przed poczęciem czynność nerek była ustabilizowana), lub te, u których stwierdzono tak zwane antykoagulanty tocznia we krwi. Stopień nasilenia choroby nie ma znaczenia, bo jest bardzo mało prawdopodobne, że dziecko może się urosdzić z toczniem rumieniowatym. Kiedy zapotrzebowanie na aspirynę lub steroid (prednison) u kobiet z zapaleniem stawów lub obecnością antykoagulantów jest niewielkie, to wydaje się, że ryzyko znacznie się zmniejsza. Niektóre steroidy są bezpieczne podczas ciąży, ponieważ nie przechodzą przez łożysko. Nawet te, które przechodzą przez łożysko, są niegroźne, jeszcze inne mogą być korzystne ze względu na przyspieszanie dojrzewania płuc płodu. Najprawdopodobniej z powodu choroby opieka nad tobą w czasie ciąży może być bardziej skomplikowana ze względu na potrzebę częstszych badań oraz większe ograniczenia. Ale dzięki wspólnej pracy, wspólnemu wysiłkowi specjalistów, położnika oraz lekarza leczącego twoją chorobę – znacznie wzrastają szanse na szczęśliwe zakończenie ciąży.”


To tyle co znalazłam. Poszukam jeszcze w jednej książce, którą ma moja mama.
Pozdrawiam
Droga Malgos!
Naprawde z serca dziekuje Ci za Twoje zaangazowanie...Tak bardzo mi przykro z powodu rozlaki z Twymi kochanymi Dziecmi...

Dziekuje za ten tekst. On jest bardzo optymistyczny. Powstaje pytanie, dlaczego u mnie mimo lagodnego przebiegu tej choroby i dokladnej opieki nade mna w obu ciazach bylo tak dramatycznie, zwlaszcza w drugiej ciazy......Lekarze twierdza, z juz nic wiecej nie moga mi zaoferowac....Tak bardzo sie boje....Ciezko...

A jak Ty, droga Malgos....?

Jeszcze raz dziekuje i ...pozdrowienia dla MAmy :-)

Monika
Moniko 14, mam koleżanke , ma prawie 30 lat i z tego co wiem to ma toczeń, urodziła 2 córki, 4 i 2 latka, wiem że w czasie ciąży jej choroba była w uśpieniu ( czy jakoś tak) po pierwszej ciąży jej wyniki sie poprawiły, a w drugiej były jakieś problemy, niestety nie wiem czy związane z tą chorobą,chyba raczej chodziło o przepływ krwi w nogach?
Dzieci są zdrowe i ona też wygląda rewelacyjnie, mam nadzieje że też sie tak czuje. Zapytam ją przy najbliższej okazji co i jak, a może pozwoli podać swój nr tel i będziesz mogła do niej sama zadzwonić i sie wypytać. Pozdrawiam.
Witaj Moniko,

Dziękuję za pozdrowienia dla mamy Smile Ucieszyła się bardzo i pozdrawia Cię również serdecznie.

Znalazłam tę książkę u mamy. Ma ona tytuł: TOCZEŃ Choroba podstępna Robert G Lahita, Robert H. Phillips
Znalazłam nawet ją w księgarniach internetowych - oto linki:
http://www.pkw.pl/ksiazka.php?id=3736
http://www.medbook.com.pl/medhome/produc...9ceae450d4
ale nie wiem czy są one tam dostępne. A może już tę książkę masz. Na razie nie mam czasu, aby więcej pisać. Napiszę jak tylko będę mogła.

Pozdrawiam ciepło

P.S.
Co do przyczyn straty moich dzieci to badania jeszcze nic nie wykazały.
A jeśli chcesz poczytać o Mikołaju i Maksymilianie to zapraszam:
https://www.poronienie.pl/forum/showthre...2#pid17822
a oto historia Margaretki:
https://www.poronienie.pl/forum/showthread.php?tid=961
Droga Malgos!

Jestem Ci niezmiernie wdzieczna za to, ze tak szczerze pragniesz mi/ nam pomoc. Te ksiazke o toczniu akurat posiadam. Dzieki
serdeczne raz jeszcze.

Przeczytalam wlasnie historie zycia i Odejscia do lepszego Zycia Twoich Dzieci. Tak bardzo mi przykro, a jednoczesnie jestem pod wielkim wrazeniem Twego optymizmu i wiary w lepsze jutro....Podziwiam.

Ja dotychczas tryskalam optymizmem....Strata dwojki Dzieci, bol pustych rak matczynych \"zabija\" mnie...i choc powoli podnosze sie, na zewnatrz zyje w miare normalnie po smierci Coreczki...to bol trwa gleboko we mnie, jak ciernie wssysa sie nieustannie w me serce i przeszywa do szpiku kosci....a potem ogarnia mnie pustka za Dziecmi i ta straszna juz teraz cisza w domu....cisza wynikajaca z braku placzu i smiechu naszych upragnionych, ukochanych nad nasze zycie Dzieci....

Pozdrawiam Cie cieplutko. Zycze duzo sil. Z serca zycze Ci Malgos, bys mogla juz mozliwie niedlugo tulic Twoje Dzieci...:-)

Monika
Witaj Zabko!

Dzieki serdeczne za odpowiedz. Dzieki za optymistyczny przyklad. :-)
Ciesze sie, ze Twojej kolezance udalo sie urodzic dwie cudne Coreczki.

Pozdrawiam cieplutko.


Monika
\"Uwaza się, że ciąża i okres połodu mogą zaostrzyć przebieg choroby. Toczeń ma również wpływ na przebieg ciąży: obserwuje się poronienia, porody przedwczesne, zahamowanie wzrostu wewnątrzmacicznego płodu, stan przedrzucawkowy lub rzucawkę. (...)
W stanach zaostrzenia choroby kobiety powinny unikać zachodzenia w ciążę. Ciążę należy planować w czasie remisji, kiedy możliwe jest jej pomyslne donoszenie.(...)
Opieka nad ciężarną chorą obejmuje kontrolę lekarska co 2 tyg w I i II trymestrze, oraz co 7 dni w III trymestrze ciaży. Ze względu na możliwość wystąpienia niewydolnosci maciczno-łożyskowej zalecane jest wykonaie USG co 4-6tyg.\"
\"Reakcja antykoagulantu toczniowego z płytkmi krwi i śródbłonkiem naczyń prowadzi do zakrzepicy i bywa często stwierdzana w skojarzeniu z wewnątrzmacicznym obumarciem płodu w II lub III trymestrze.\"
Opieka prenatalna powinna być sprawowana w ścisłym porozumieniu z internistą- i tego ostatniego zdania bym się najbardziej trzymała.. Mało który polożnik ma duze doświadczenie w prowadzeniu ciąży kobiety z toczniem. Wie z ksiązek jak mniej więcej leczyć-ale może miał jedną taką pacjentkę, może trzy a może jesteś jego pierwszą..
Proponuję Ci znleźć internistę, który ma duże doświadczenie-moze w jakiejś poradni \"toczniowej\"? Na pewno miał już pacjentki w ciąży i wie jak je prowadzić.
Powodzenia Smile
Dziekuje Ci Zyczliwa za cytaty, za porady.... Poprzednie ciaze byly prowadzone przez znajacego sie na rzeczy reumatologa (+ oczywiscie gin :-)). Dzieki.... Pozdrawiam Cie cieplo!
Tak bardzo sie boje...
Monika
Moniczko
na szczęście Twoja choroba jest w stanie raczej uśpienia, prawda?
a co do strachu.. to trzeba mu podać rękę Smile będziesz się bać, boisz się teraz, boisz zajść w następną ciążę, jak zajdziesz będziesz się bała że za wcześnie zaszłasz, że jeszcze mogłaś zrobić to czy tamto badanie, jak już pogodzić się ze stanem ciąży, to będziesz się bała w każdej sekundzie o coś innego, zresztą to już sama wiesz, ja tylko tak przypominam Wink
do walki ze strachem polecam wątek 'kto przed decyzją o nastepnej ciąży???szukam bratniej duszy' https://www.poronienie.pl/forum/showthread.php?tid=627, obowiązkowe przeczytanie od pierwszych stron Big Grin
ja wiem, że lęk przed ciążą jest nie tylko Twój, ale i męża, ale właśnie na tym wątku dziewczyny przypomniały mi co to znaczy radość z życia, że można się cieszyć i nie płakać, oraz że można się kochać nie myśląc o zachodzeniu w ciążę, ani o niezachodzeniuSmile
strach paraliżuje nas bardziej niż nam sie wydaje, usztywniamy zarówno siebie, jak i swoje myśli, chęć wpadania w błędne koło robienia badań i szukania następnego specjalisty jest silna i łatwo się chwytamy, Ty zrobiłaś już wiele badań, a wszystkich nigdy w życiu nie dasz rady zrobić Smile ( to tak jak z tym zarabianiem wszystkich pieniędzy, zdobywanie wszystkich kobiet, itp)
wiesz dużo o wrogach wewnątrz Twojego organizmu, zawsze będziesz chciała wiedzieć więcej- wpadłam w jakiś nauczycielski ton Tongue już przestaję
jestem przy Was myslami
Droga Aniu!

Dzieki za pokrzepiajace mysli.... Wiesz, tak trudno mi uwierzyc w sukces...Tak bardzo pragne przytulic, wychowac nasze kolejne Dziecko...Stad takie mysli i pragnienie zrobienia wszystkiego, co w mojej mocy.... Mysle o Tobie cieplutko i ciesze sie, ciesze ogromnie, ze z kazdym dniem jestes blizsza radosci narodzin Twego Synka...:-)

Monika

P.S. Dziewczyny z toczniem, nie ma tu Was....?
Witajcie Słonka Smile
Jestem - Ja - Monika . 29 lat, Z toczniem od 8 lat.. bez dzidziusia ale jeszcze bez złych doswiadczen poza strachem przogromnym..... Bardzo bym chciała z Wami porozmawiać - wiem że mnie zrozumiecie jak nikt inny... Mam zespół antyfosfolipidowy i zmiaby w nerkach i jak tu podjąć decyzję o ciąży ...
Witaj Moniko!

Ja mam 28 lat. Ciezko mi pisac, bo chcialabym wniesc w Twoje zycie nadzieje; powiedziec, ze na pewno w Twoim przypadku sie uda. Goraco w to wierze, mimo ze sama stracilam dwojke dzieci. Nie chce sie jednak poddac...Mam niby lagodny przebieg tocznia, ale... nigdy bym nie przypuszczala, ze tak potoczy sie moje zycie... Wyniki mialam dosc dobre. Sami lekarze dziwia sie niby, ze sie nie udaje, ...
Kazdy z nas jest odrebny, niepowtarzalny i nawet majac te same schorzenia i wyniki scenariusz, jaki pisze zycie, moze byc w kazdym przypadku inny. Tego Ci serca, droga Moniko, zycze.
Skad jestes? Co mowia lekarze? Jesli masz jakies pytania, \"wal\" smialo.
Pozdrawiam Cie serdecznie i inne dziewczyny z toczniem (dajcie prosze znac. A moze odezwa sie te z Was, ktorym sie udalo...? Dzieki serdeczne z gory!)

Monika
Moja siostra ma tocznia od 5 lat i właśnie podjęla decyzję o zajściu w ciążę,jest w trakcie badań.Wie na pewno że nie wystarczy tu tylko internista!Ginekolog robi swoje ze wskazanim ciąży wysokiego ryzyka,oprócz tego prowadzi ją immunolog(od tego radze zacząć)i reumatolog,ja jestem przerażona a ona chyba tak do końca nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji-ma 27 lat.
Witajcie!!!

Jeszcze raz apeluje do Dziewczyn, chorujacych na tocznia, ktorym sie udalo urodzic zdrowe Dzieci badz tez tym, ktore jak ja poki co nie mialy tego szczescia.

Wymienmy doswiadczenia!

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie. :-)

Monika
Kochane Dziewczyny Smile
Najważniejsza jest wiara Smile Jakoś czuję ze będzie dobrze SmileOdezwę się wkrótce!
Odezwij sie koniecznie, Monia !

Szkoda, ze tak malo dziewczyn wypowiada sie na temat ciazy z toczniem... Z drugiej strony trzeba sie cieszyc, ze jedank nie dotyka ten problem zbyt wielu z Was.

Pozdrawiam serdecznie i w dalszym ciagu niestrudzenie apeluje o odzew! :-)

Monika
Witaj Moniko!

Ze względu na chorobę mojej mamy (toczeń rumieniowaty układowy), mój gin polecił mi zrobić koagulant tocznia. Czy z tego badania dowiem się czy jestem chora na toczeń? Czy potrzebne są jeszcze jakieś badania?

W liście badań po poronieniu:
http://www.nasz-bocian.pl/modules.php?na...pic&t=9808
znalazłam:

***
6. Badania immunologiczne
Nieprawidłowości alloimmunogenne (na partnera) - szczepionki (nie stwierdzono ich skuteczności)
Autoimmunologiczne (na wlasne komorki). Przyczyny poronień nawracających są najczęściej rozpatrywane w aspekcie zespołu antyfosfolipidowego. Zespół ten został po raz pierwszy opisany przez Harrisa w 1987 roku i obejmuje współistnienie przeciwciał antyfosfolipidowych, w skład których wchodzą antykoagulant tocznia i przeciwciała antykardiolipidowe z poronieniami nawracającymi, chorobą zakrzepową lub trombocytopenią.
Największym problemem jest brak standaryzowanych, laboratoryjnych testów do wykrywania przeciwciał antyfosfolipidowych. Za test z wyboru do wykrycia antykoagulanta tocznia uznano test Russela z jadem żmii (dRVVT), który jest bardziej czuły niż czas tromboplastynowy (APTT) lub czas kefalinowo-kaolinowy. Natomiast przeciwciała antykardiolipinowe IgG i IgM są wykrywane przy pomocy testów enzymatycznych.
Leczenie: podawanie aspiryny oraz heparyny
Leczenie małymi dawkami aspiryny poprawia rokowanie ciąży, natomiast połączenie aspiryny i heparyny w sposób istotny zwiększa szansę urodzenia zdrowego dziecka. Odsetek żywych urodzeń przy leczeniu tylko aspiryną wynosił 42, podczas gdy przy połączeniu aspiryny i heparyny wzrósł aż do 71 proc. Taka kombinacja umożliwia prawidłową implantację zarodka we wczesnym okresie ciąży i zapobiega zmianom zakrzepowym w naczyniach macicy i łożyska.

***
Czy toczeń ma jakiś związek z zespołem antyfosfolipidowym?

Pozdrawiam
Witaj Malgos!

Ojej - przejelam sie, ze moglaby i Ciebie dotknac ta choroba...., a takze tym, ze moglabym przekazac ja memu dziecko...Poki co moje rodzicielstwo na tej ziemi wydaje mi sie tak bardzo odlegle...:-(
Jednak z drugiej strony mysle, ze too badanie, ktore zasugerowal Twoj gin moze byc droga do urodzenia zdrowego dziecka.

Napisze Ci pokrotce, jak ja to rozumiem na podstawie mojego doswiadczenia i tego, w czym tak ciagle sie obczytuje. Bierz jednak poprawke - to moje zdanie.

Antykoagulant tocznia wbrew swojej nazwie niekoniecznie ma bezposredni zwiazek z tym chorobskiem. Mi nie zlecano go po to, by wykryc te chorobe - byl oto wtedy, gdy jeszcze nie planowalam ciazy.
LA czyli ten antykoagulant + ACL czyli przeciwciała antykardiolipionowe, a takze ostatnimi czasy m.in. przeciwciała Anty- B2 GI wskazuja na zespol antyfosfolipidowy. JEst on - jak pewnie wiesz - przyczyna poronien czy tez obumarc dzieciatek. JEdnak terapia heparyna + acesanem (acardem) naprawde wielu osobom pomogla w ich drodze do szczescia.

W przypadku tocznia moze wystepowac tzw wtorny zespol antyfosfolipidowy czyli dodatkowy do choroby podstawowej. choc to wszystko jakos tam sie wiaze.
U mnie ta terapia - mimo dotychczas lagodnego przebiegu choroby - nie zaskutkowala. Co wiecej nie mialam ACL, LA, ani tych anty B2....
Za to przedluzony czas APTT, co moja reumatolog wiazala z obecnoscia LA. Po ciazy z MAdzia ujawnil sie ten antykoagulant...

Na razie tyle. W razie pytan - \"wal\" smialo! :-) JEsli tylko bede mogla, chetnie pomoge.
Pozdrawiam cieplutko!

Monika
Dzięki Moniko za odpowiedź.

Wszystko to dla mnie skomplikowane trochę. Ale do opanowania Smile Do tej pory nie widzę u siebie obiawów tocznia, ale jakby tak się zastanowić to pewnie coś by się znalazło Wink
Czytałam gdzieś, że toczeń nie jest dziedziczny i mam nadzieję, że nie odziedziczyłam go po mamie i również Ty nie przekażesz jej swoim dzieciom Smile

Ja myślę, że mój lekarz nie do końca wie co to za choroba i te badania zlecił w pierwszej kolejności tylko ze względu na chorobę mojej mamy. Zobaczymy co pokażą wyniki. Wierzę, że wszystko jest możliwe i mam nadzieję, że jeszcze kiedyś urodzimy zdrowe dzieci i będziemy mogły w pełni cieszyć się macierzyństwem Smile

Pozdrawiam cieplutko
Hej. Ja również mam na imię Monika Smile i podobnie straciłam dwójkę dzieci . Pierwsze dzieciątko - 8 tydzień, drugie 24 tydzień.

Na tocznia choruję od 13 lat, jest to łagodna postać i oproćz incydentu w dzieciństwie, chorobe przechodzę bezobjawowo. O zespole antyfosfolipidowym dowiedziałam sie po pierwszym poronieniu. Druga ciązą prowadzona była na luteinie, acardzie, encortonie i od 14 tygodnia - clexanie. Najprawdopodobniej przyczyną śmierci Kajtka była za pózna decyzja o podaniu clexany.

Ze śmiercią synka było mi bardzo trudno się pogodzic . Ostani rok był dla nas z mężem bardzo trudny. Jednak ogromną nadzieję daje mi moja pani doktor - internista. To ona namówiła nas na kolejną próbe. Przez cały rok profilaktycznie przeciwzakrzepowo przyjmowałam acenokumarol i calcort, jest to odpowiednik encortonu. W tej chwili jestem juz na clexanie i gorąco wierzymy , że tym razem będzie dobrze.
Moja Pani doktor powtarza, że przy prawidłowym leczeniu mamy 70% szansy na urodzenie zdrowego dziecka. Opowiada o kobietach, które wielokrotnie miały poronienia, aż w końcu doczekały sie udanej ciąży. Wierzę więc,że kiedyś musi się udać. Teraz mogę tak pisać, ale jeszcze rok temu nie wyobrażałam sobie ponownej próby. Najważniejsze jest pozytywne nastawienie. Tego również życzę Wam dziewczyny.

Pozdrawiam cieplutko!
Moniko,bardzo mi przykro z powodu śmierci Twoich dzieci... jeśli znajdziesz kiedyś siłę i chęć zapraszam na nasze Gdańskie spotkania. Zajrzyj na wątek grupy wsparcia Gdańsk, to nie tylko wsparcie po stracie dzeci, ale rowniez w czekaniu na ciążę i oczekiwaniu na dzieciątko. pozdrawiam.
Do MonikaGdańsk
a mozesz mi napisać, jakie badania robilas, ze masz postawiona diagnoze tocznia?
Czy w ciazy mialas robione badania zwiazane z toczniem?
Ja ze wzgledu na straty ciaz po 20 tygodniu mam podejrzenie zepolu fosfolipidowego. Podstawowe 2 badania ( koagulant oraz kardiolipidy) nic nie wykazaly, ale mialam podwyzszone przeciwciala ß2glikoproteinowe. Czyli cos jest nie tak..A one sa zwiazane z toczniem. Konsultowalam wszystkie moje wyniki w reumatologiem ( na szczęscie udalo mi sie znaleść takiego w Gdansku!) i ona tocznia wykluczyla. ale tez wiem, jak trudno jest postawic diagnozy w chorobach immunologiczncyh ...
Ale jestem w trakcie robienia nastepnych badan i czy moglabym liczyc na Twoja pomoc, Moniko,
prosze o kontakt na maila.

poczta@poronienie.pl
Pozdrawiam
Beata ( madasia)
Stron: 1 2